一、目的意义

根据《中华人民共和国慈善法》、《社会救助暂行办法》、《河南省慈善联合会章程》及《河南省慈善联合总会项目管理办法》等相关法律法规，全面贯彻党的二十大精神，落实《中共河南省委 河南省人民政府关于深化医疗保障制度改革的实施意见》（豫发〔2021〕7号），河南省慈善联合总会（以下简称“总会”）特制定《河南省慈善联合总会·健康关爱慈善专项基金2024年度戈谢病援助项目实施方案》。该方案的落地实施将充分体现慈善组织在扶危济困、医疗救助等方面发挥的积极作用，帮助困难罕见病患者减轻经济负担，让戈谢病患者及其家庭感受到党和政府的关心及社会各界的关爱；同时，通过项目实施，提升我省罕见病的医疗保障水平，为进一步建立医疗救助保障长效机制贡献慈善力量。

二、援助对象

援助对象为我省自费治疗的戈谢病患者（具有戈谢病诊断证明，且戈谢病治疗药物未纳入医保报销范围）。同时，优先考虑属于特困人员、低保对象、低保边缘家庭、刚性支出困难型家庭、防返贫监测对象的戈谢病患者。并同时满足下列条件之一：

1.年龄5周岁以上（含5周岁）的患者，应具有我省户籍满5年并处于我省基本医疗保险待遇享受期。

2.不满5周岁的患者，应具有我省户籍并处于我省基本医疗保险待遇享受期，且其父母任一方具有我省户籍（或取得我省居住证）满5年。

三、援助标准

项目按照量入为出的原则，实施援助。项目实施阶段，按年度发放援助金，每人每年累计援助金额最高不超过2万元。

备注:如所筹资金不能满足年度救助需求，该项目将视为自动终止。若戈谢病相关治疗药品纳入国家医保目录和地方政策调整，该项目将及时调整援助方案。已接受过其他援助的，本项目不再援助。

四、资金来源

通过定向募捐和公开募捐等方式筹募善款。

五、项目实施流程

（一）按规定提交援助申请材料

符合援助条件的患者初次申请按要求填写《河南省慈善联合总会·健康关爱慈善专项基金2024年度戈谢病援助项目申请表》（附件1）一份，并提供如下材料：

（1）县级以上（含县级）公立医院开具的戈谢病诊断证明原件一份。

（2）患者本人或其监护人二代身份证复印件一份（正反面复印在一张A4纸上，彩色、黑白均可）。

（3）患者或其监护人阅读悉知后签署《致患者的一封信》（附件2）。

（4）属于低收入人群的患者家庭，需开具村级及以上低收入证明材料原件一份。

（5）银行卡复印件一份（包含：银行卡账号、账户名称、开户行），复印在一张A4纸上，彩色黑白均可。信息与附件1中所填写的银行信息保持一致。

（6）患者本人或其监护人户口本复印件一份（包含：本人个人页、法定监护人页及户主页，如户主即为法定监护人之一，则以法定监护人页为主）

（二）资料受理及审核

（1）由河南省慈善联合总会·健康关爱慈善专项基金项目办（以下简称“项目办”）对申请援助的资料进行受理，10—15个工作日内完成资料审核。符合援助条件的，给予批复，并告知其办理事项；不符合援助条件的，书面或电话告知不予受理的原因。

（2）项目办将按照接收援助申请材料的先后次序对通过审批的患者按援助流程进行资金拨付，自审批通过之日起5—10个工作日内完成拨付。

（3）申请人在首次援助申请审核通过后，身份认定有效期以自然年为准，次年根据优化后的项目时间进行重新申请。

（4）援助申请材料接收地址；

邮寄及现场办理地址：河南省慈善联合总会·健康关爱慈善专项基金项目办（河南省郑州市金水区农业路 37 号银丰商务A座1413室）。

邮箱：yucifazhan@163.com

六、其他

（一）项目公示

根据《河南省慈善联合总会信息公开实施办法（修订）》要求，在慈善中国、河南慈善网公示项目相关信息。

（二）项目回访

项目办每半年分别对救助对象进行抽查回访并填写《河南省慈善联合总会·健康关爱慈善专项基金2024年度戈谢病援助项目回访表》，抽查回访率不低于30%。

（三）项目评估

项目援助申请通道关闭后，进行项目总结评估。以自然年为单位，建立项目纸质档案和电子档案信息库，项目票据、项目资料完整，按时归档造册。

（四）项目监管

根据项目实施需要，可开展第三方项目审计。对申报资料中出现的隐瞒、伪造、捏造等行为，总会将严格追究相关机构和个人责任，追回其违规所得的全部援助资金，涉嫌违法犯罪的依法移交司法机关。

（五）后续工作

总会将持续加强同医疗主管部门沟通协调，实时掌握戈谢病医保药品目录和相关报销政策，有效对接基本医保体系，确保援助效果进一步提升。

本方案最终解释权由河南省慈善联合总会·健康关爱慈善专项基金项目办负责。

七、联系方式

河南省慈善联合总会·健康关爱慈善专项基金项目办

联系电话：0371-63293371  63293360

附件：

1.河南省慈善联合总会·健康关爱慈善专项基金2024年度戈谢病援助项目申请表.docx

2.致患者的一封信.docx