本报讯（记者卢松）今年4月17日是第29个“世界血友病日”。4月16日，由省慈善总会主办的“豫爱齐聚友我同行”世界血友病日宣传活动在郑州举行。活动现场，省慈善总会为20名血友病患者发放救助金11万余元。记者了解到，2010年以来，省慈善总会共救助血友病患者616人次，发放救助资金309万元，有效减轻了血友病患者家庭的医疗负担。

血友病属于罕见病中的“大病种”，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。血友病人在外伤、手术时常出血不止，严重者在剧烈活动后也会自发性出血，因此被称为“玻璃人”。长期规范治疗，可避免肢体残疾，提高血友病患者的生活质量。但由于需要终生用药，许多低收入家庭难以负担。

有数据显示，目前我省患血友病的人数达2000多人。省慈善总会秘书长刘高贵介绍，2010年以来，省慈善总会致力于开展血友病救助工作，主要有针对儿童患者的药品援助项目和针对成人的资金援助项目。从2015年开始，项目救助模式调整为资金援助为主，患者购药费用在医保报销的基础上，省慈善总会再给予15%的资金救助，患者家庭总共只需支付5%的费用，大大减轻了经济压力。

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